В Минздраве сообщили, что Российская противоэпилептическая лига оценит эффективность "Фризиума" и подготовит экспертное заключение "в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов"
 
В Минздраве сообщили, что Российская противоэпилептическая лига оценит эффективность "Фризиума" и подготовит экспертное заключение "в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов"
Фото: Styroks / commons.wikimedia.org

Матери детей-инвалидов в открытом письме попросили президента РФ Владимира Путина решить проблему с получением незарегистрированных в России медицинских препаратов после очередного случая задержания женщины за покупку такого лекарства для 25-летнего сына с эпилепсией. Копию письма опубликовала в своем Facebook руководитель Центра паллиативной медицины департамента здравоохранения Москвы и основатель фонда помощи хосписам "Вера" Нюта Федермессер.

"После инцидента с препаратом "Фризиум" в безжалостную ловушку попали и родители, и врачи. Мать просит лекарство для ребенка, врач знает, какой препарат поможет, но не озвучивает название незарегистрированных, но действенных лекарств, ведь у него тоже есть ребенок", - говорится в письме, которое подписали 82 мамы из разных регионов России.

Они попросили Путина "разорвать этот замкнутый круг" и найти решение, как применять противоэпилептические препараты, которые законно используются во всем мире, но не легализованы в России. Федермессер сообщила, что Центр паллиативной медицины составляет списки семей, которые используют незарегистрированные препараты и готовы сообщить о себе.

"Мы знаем, что все семьи рискуют, соглашаясь предоставить нам свои персональные данные. Каждый арест и задержание после того, как списки оказались у нас, - это, пусть косвенно, наша вина", - отметила глава центра. По ее словам, департамент здравоохранения Москвы договорился с Минздравом РФ, что эти списки будут пополняться и передаваться регулярно.

"Есть идея провести консилиумы и получить заключение по всем пациентам о том, что они нуждаются в этих препаратах, чтобы убрать риски уголовного преследования. Только как-то ускользает из внимания то, что многие наши врачи препаратов этих не знают и просто не будут их назначать", - отметила Федермессер.

В Минздраве сообщили, что Российская противоэпилептическая лига оценит эффективность "Фризиума" и подготовит экспертное заключение "в том числе о возможности замены этого препарата комбинациями зарегистрированных препаратов". Федермессер отметила, что сочетание препаратов взамен незарегистрированных обходится "в 3-4 раза дороже, и не факт, что сочетание правильное подберется".

В Минздраве также повторили, что регистрацией препарата должен заниматься производитель, но он "никогда не представлял его на регистрацию и не проводил проверку его эффективности и безопасности у пациентов в Российской Федерации".

Ранее директор фонда "Дом с маяком" Лида Мониава рассказала, что 12 августа в московском отделении "Почты России" на Челобитьевском шоссе сотрудник таможни задержали мать молодого человека с эпилепсией Елену, заказавшую по интернету коробку с фризиумом. Посылку конфисковали, женщину пять часов продержали на почте. К ней домой пришли с обысками и изъяли системный блок компьютера.

На сайте Центрального таможенного управления говорится, что сотрудники пресекли "попытку доставки в РФ психотропных веществ". Сообщается, что всего москвичка получила три посылки с фризиумом общим объемом 600 таблеток, но "не представила соответствующего рецепта врача или заключения консилиума о необходимости применения данного препарата".

"Сотрудники таможенных органов, действуя строго в рамках закона, возбудили уголовное дело по факту ввоза психотропных веществ по ч.1 ст.229.1 УК РФ "Незаконное перемещение через таможенную границу Таможенного союза в рамках ЕАЭС наркотических средств, психотропных веществ, их прекурсоров или аналогов", - указано в сообщении. Елена проходит по этому делу свидетелем.

В Следственном комитете "Интерфаксу" в свою очередь заявили, что "никаких уголовных дел по указанному факту не возбуждалось и в производство сотрудников ведомства не передавалось".

Это уже второй подобный случай за прошедший месяц: в середине июля в Москве на почте задержали мать неизлечимо больного пациента детского хосписа Елену Боголюбову, купившую по интернету фризиум. Пока Боголюбову допрашивали, у ее сына началось желудочное кровотечение, его тошнило кровью, но полицейские отказались отпустить мать. Ее отпустили только после вмешательства Нюты Федермессер.

Год назад, после скандала с возбуждением уголовного дела против матери ребенка-инвалида Екатерины Конновой, которая попыталась продать другим родителям излишки незарегистрированного в РФ диазепама в клизмах, родители и благотворительные организации уже обращались за помощью к Путину, но с тех пор ситуация с доступностью эффективных, но не легализованных в России лекарств не изменилась.